1.第一次治疗概述
　　去年七月，我一岁的女儿查出了恶性骶尾部生殖细胞肿瘤（卵黄囊瘤 畸胎瘤）并双肺转移，这个肿瘤恶性度很高，发展极快，我们当时发现异常到查出肿瘤已在当地医院误诊了半个月，之后立即赶到北京儿童医院检查，并加了小儿卵黄囊瘤的QQ群（），在大家的帮助下少走了很多弯路。从第一次治疗我就在天涯论坛记录孩子的治疗进程，治病之余零零散散地记录、再整理，如今已发帖一年多，帮助了很多病友及时进群。现在孩子复发了，因为治疗方案会和初次治疗有区别，而且初次治疗已写了八九万字，不方便复发病友往下翻阅，所以另开一帖。在此简述第一次的治疗经过，持续更新复发后的治疗日记，希望能帮到更多的人。
　　去年我们孩子确诊时，反复高烧39°C以上，臀部凸起，发热发红，B超显示肿瘤5.6*5.4*9.6cm，甲胎蛋白（AFP，肿瘤标记物）16255，四期双肺转移，最大的转移灶直径3.8cm，有较高的肝损（天冬氨酸氨基转移酶182，丙氨酸氨基转移酶104），盆腔、腹部、腹膜后、双侧髂窝及双侧腋下多发淋巴结肿大，最大者1.6cm。术前三次peb方案（这个肿瘤的经典方案：顺铂 依托泊苷 博来霉素）化疗，甲胎直线下降-139-52。手术在北儿做的很顺利，术后甲胎就正常了，可到第11天化疗时的甲胎呈上升状态7.23-12.59-21.2，术后一次peb方案，降幅不明显。六次cpeb方案（环磷酰胺 顺铂 依托泊苷 博来霉素），效果也一般。因为博来霉素有终生剂量，超过十次会有肺纤维化的风险，我们最后一次化疗时，博来霉素换成了长春新碱（cpev方案），术后化疗到结疗时的甲胎一直降得不明显，且时有波动21.2-15.4-12.7-9.6-5.7-12.1-5.9-10.1，术后甲胎正常三次，反弹三次，打了11个疗后停疗观察。
　　停疗半个月后甲胎9.8，停疗一个半月后甲胎6.3，停疗两个半月后甲胎反弹至19.91，反弹后一直两周查一次甲胎，其中自己下降一次，后面持续上升，涨幅很小，19.91-17.7-19.37-21.31-24.71-30.46，甲胎反弹后我们每个月都去北京儿童医院复查B超，直至上周才发现病灶，大小约1.8*1.4*1.8cm，其内血流信号不明显。这是真正意义上的复发，幸运的是现在结疗六个月了，AFP51.34不算太高，之前肺转残留的小结节影已经被全部吸收了，现在是最好的手术时机，上周我们已经确认了手术医生，这周去北京确认手术时间，愿这次一切顺利。
　　总结第一次治疗复发的原因，有以下几点:
　　①术前用peb方案化的三个疗很敏感，降幅很好，但是术前甲胎52，ki67还有5％，说明恶性细胞还有活性。群里很多术前甲胎化到正常的宝宝，手术病理为良性畸胎瘤，术后巩固四到六个疗就好了。
　　②我们手术约的北京儿童医院肿瘤科副主任秦红的手术，而最后病例上的手术记录里显示是韩炜医生主刀，秦主任为一助，我一直认为甲胎反弹和手术代刀不无关系。
　　③我们最初确诊时，循环肿瘤细胞（CTC）检查结果为每毫升一个肿瘤细胞，因为等手术，术前术后的疗间隔了40天，或许是因为化疗间隔超过了28天，血液里残留的肿瘤细胞又活跃了导致的反弹。
　　④术后用peb方案化了一个疗甲胎降幅不明显，用cpeb方案降得也不明显，说明经典方案耐药了，而我们一直用经典方案化了11个疗，后面多次反弹不得不停疗，化那么多加强疗无效，伤了孩子的身体，还白白浪费钱，后面还要受苦再治一次，不知当初发现不敏感及时换AB方案是不是会一次治愈。
　　以上观点只是根据我家的治疗经过作出的结论，仅代表个人的看法，不代表说医生不好或者化疗方案不好，每个医生都有成功或失败的案例，每个化疗方案都有敏感或无效的案例，化疗不是越多越好，也不是越重越好，但也不能频繁换方案而耐药。治疗这病，手术最好去北上广的大医院，相信这些经验丰富的医生给的方案，及时化疗，足量化疗。
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　　2.天要亡我？（手术难约）　　9月5日，孩儿她爹出差了，她爷爷这次跟着我们娘俩去北京，虽然会有诸多不便，但是准备手术，住院东西又多，我自己带孩子去又不现实。上周恳求王主任接我们的手术，他让我们周一来确认手术时间，不用挂号了，我心里过意不去，就提前买了两盒聊城特产----东阿阿胶的桃花姬以表感激之情。　　每次周一我们都买不到八点之前到站的卧铺票，因为上班族庞大，直达车的硬座也没了，我只买上了两点到八点的慢车硬座，多坐三个小时不说，还晚点了一个多小时，这一路把我急的，我们没有挂号，去的晚了怕手术又排了很多，又怕加塞挤不进去，到站后就急忙赶往医院。　　到医院时已经十点了，我匆匆上楼，准备好复查的所有结果和礼品，瞅准开门的时机就往里挤。进去后我先把阿胶糕放桌子上聊表心意，主任看了看盒子，说自己又不是女人，就直接把那两盒阿胶糕送给对面看门的怀孕助手了。我快速地介绍了自家孩子的情况，表明来意，说是上周主任让来确认手术时间的，结果他说来的都这样说，也不知道自己说没说过，他看我没挂号顿时不悦，把我的资料放在一边，改看正在叫号的病人。我在旁边尴尬地站着，心里五味杂陈，上周告诉我们的话只是为了让我们感恩戴德的客套话吗？可惜我们太实在了，还信以为真，以为帝都的大医院也是可以讲人情事故的地方……　　等他看完了那个人的，我立即上前请求他给加个号，他看了看我家的术前检查，刷去了三百元的挂号费，和上次一样，又开了住院登记证，依然是住院证没给我去交押金，说明还是定不了手术时间，这一周内是排不上手术了。他准确地说会亲自做手术，但是本来就四期复发的，生存几率低，不给保证手术能做干净，你们夫妻还那么年轻……我知道医生都喜欢把丑话说在前头，但是第一次听到这番话还是忍不住泪如雨下，再次求他尽快给我们手术。我问他术前检查里原发灶只有B超检查，要不要再做一个核磁或者增强CT，他说这两个检查哪个都行，做一个就可以，这里的特需检查贵，去实体瘤化疗门诊开检查单吧。我感激地道谢，临出门前偷偷塞桌上的红包还是被退了回来，其实对于我们这些重病孩子的家长来说，医生收了红包我们才能放心，也就是我们这些家长才惯坏了医生。可事实是大环境已经固定，我们没有钱、也不想送红包的人不得不随大流以求安心。　　关于手术部位的检查，核磁比CT更适合作为手术的参照，但是北儿的核磁已经排到了中秋节后，还要等十几天，我只好选择了增强CT。　　经历了一夜的颠簸，一上午没有吃饭，我自己楼上楼下跑门诊、开检查单、交钱、取药、预约CT，闺女跟着爷爷老哭着找妈妈，最后我不得不抱着孩子来回跑，刚献完血不久，一劳累就头晕，这一上午真是累惨了。　　6日，今天周二，王主任的手术日，一早我就赶到病房等主任，等到八点半也没见到他，估计他上班后直接去手术室了。由于昨天预约好了八点做增强CT，我们只好赶往地下一层做增强CT，因为要输造影剂，扎留置针时宝宝反抗的厉害，第一针在手上没成功，第二针扎在胳膊肘内，看她每次因为反抗把刚扎好的针给挤穿，我真是又生气又心疼，没办法，孩子太小，抗拒是自然反应。待她喝完水合氯醛睡熟后，我把她送进CT室，不知道睡梦中的闺女是否能感受到检查过程。听大孩子们说打完造影剂会全身发热，从胳膊开始，到嗓子，再到全身，连屁股都热了……我希望这是闺女最后一次做增强CT，等她长大了就会忘记这检查前的恐惧。　　这几天腾讯99公益推出了儿童肿瘤的配捐活动，7、8、9这三天上午九点准时配捐，说是每人每天最多捐999，腾讯以1：X配捐，每次捐完另外会得到腾讯分配的1-999的公益金，群里参与的病友是给参与的每个亲朋转3000，让大家每天争取999的配捐名额。我也想用两万搏取最终的两万多到四万，但是投资有风险，一是X不一定是翻一倍，二是所有款项不给个人，每次住院才拨款到医院，报销自费部分的80%，如果治愈，剩下的钱就入公益池，那样给孩子借的救命钱就没有花在刀刃上了。我也估算不出这次治疗大概自费多少，像闺女上次手术花了2.3万，报销完自费1.8万，之前11次化疗每次四千到八千，自费一千到五千不等。这次术后大概六个疗，如果继续在316医院化疗，自费部分应该两三万，如果换同仁医院化疗，自费会翻倍，我不知道自己是否要参与这个既有回报又有风险的活动。腾讯的介绍帖又特别复杂，搞得大家都云里雾里的，家长要先担着风险投资，但也不能拿孩子治病的钱和生活费都投进去冒险。同样筹款的轻松筹是直接靠朋友圈筹钱，白白接受捐款，但是会让大家都知道孩子的病。这个可以自己打钱给亲友每天捐一次，不往外转发，自己搏取配捐的公益金，也能保护隐私，我想明天小金额投入试一下回报率，然后再考虑是否大额投入。　　7日，周三一早我就赶到病房堵王主任，等了一个小时也没有等到，听看门阿姨说王主任开会去了，这周后面几天都不来了。在病房门口，我遇到了群里刚确诊的窈萱爸爸，聊了一会儿我们都无功而返。回去后我和家人们小额参与了99公益，一共捐了一千一，配捐了六百多，配捐比例在50％以上，我准备明后天再大额投入。　　中午吃饭的时候，在群里正好遇到了窈萱妈妈，我说上午在病房见了她老公，她说孩子爸爸回家说了此事，你真不容易！她这么一说我的泪瞬间就下来了，哭得止不住。每周一凌晨往北京赶，看完周一的特需，周二周三再去病房堵王主任，手术依然遥遥无期。自己能力范围内能送的也送了，我们尽一切努力求他手术就是因为四期复发的，想提高孩子的治愈率，每周抱着孩子来回折腾，答应了手术但是没个确切时间，真的拖得人绝望。我一个小个子，独自抱着孩子带着老人来北京看病，其中的辛苦和委屈只能是自己咬牙咽到肚里，只求老天能可怜可怜我们，保佑我们这次治疗顺利。　　这周又没定下手术时间，我们只好准备返程，在网上订好了下午四点五十的火车票，把准备住院的行李放在了儿童医院附近的病友家。下午两点，取了增强CT的报告，结果很不好。直肠右侧、臀中肌内缘前部可见类圆形稍低密度包块，病变下部弥漫生长，蔓延至尾骨前缘，局部与相邻肌层分界不清，大小范围约2.8*1.4*1.8cm。看到报告我都蒙了，这才隔了一周，肿瘤又长大了1cm，而且是弥漫性地生长，我着急地拿着所有结果往四楼肿瘤科门诊跑，今天是祝主任的门诊，只要能尽快做上手术，我也不等王焕民的手术了。我着急地打电话给祝主任，说明我们是316的老病号复发了，下午赶火车，能否为我们加个号。祝主任立马让我进去了，看了我家所有的术前检查，说她下周的手术排满了，我们至少要等两周手术，给我们开了方案先化疗控制，方案还是经典方案peb（博来霉素换长春新碱）。　　这下计划全部打乱了，我把票退了，改去316医院化疗。她爷爷就一直埋怨我们这两周找王焕民纯粹耽误时间，我说就是因为复发的才想找最好的医生手术啊。他说治了就复发，这次治了万一再复发，多会儿是个头啊？我说如果不治两三个月她就没了，后面越来越痛苦，说完我的泪就下来了。我知道公公是怕孩子像婆婆那样治得个人财两空，可孩子是我的，只要有一丝希望我就不能放弃，群里的宇航四次手术，现在也结疗一年多了，坚持就是胜利，宇航是我们的榜样，闺女这次一定会痊愈的。　　我带着孩子在路口等公公去病友家拿行李的时候，给大家打电话寻求建议。汐妈建议我们明天在北儿查个甲胎对比一下这一周的变化，等到周一拿结果再问问王焕民能否直接给手术。老公也说不准该等还是去化疗，一切听我的。这么大的难题都要我自己做决定，作出任何判断都怕耽误了孩子最佳的治疗时机，我一个人抱着闺女在路口着急地打电话，恰好遇到了房东老乡，寒暄了两句就止不住地泪如雨下，看病怎么这么难啊！儿童肿瘤的家庭太难了！医生就那几个，求手术跟孙子一样，家家都紧急，医生也没办法，国家不重视这块，医疗资源稀缺，而且花费多报销少，我们这些家庭都只能靠自己……　　思来想去我决定明天不在北儿查甲胎了，无非就是对比一下甲胎的涨幅，其实北儿0-9的正常范围和316的0-10的正常标准差不多，三周前在聊城查的甲胎是30，上周在北儿查的是51，316的标准和聊城是一样的，是可以看出涨幅的。就算在北儿查了血，我们还要再等到周一王主任的门诊，万一等到周一依然不能尽快手术，我们就把孩子耽误了，我们等不起，我的精力也折腾不起，这几天又感冒了，不想再租房子等到周一了，先去316住下，上化疗先控制住这该死的甲胎，等两周后祝主任的手术。　　下班高峰期打车很困难，我们只好挤公交去316。人点儿背了天公也不作美，路上狂风大作，落叶和尘土在窗外漫天飞舞，我心想千万别下雨，可紧接着就是电闪雷鸣，大雨倾盆。到站后，我们淋着大雨蹚着水从站牌走到医院，那种感觉就是天要亡我！这两周我的泪天天跟自来水一样，但老天才不可怜我呢。　　幸好我提前给主任打过招呼，值班医生给我们办了住院，入院血常规的结果都很好，白细胞6.0，血红蛋白123，血小板287，中性粒2.2。奔波地我身心疲惫，最近又感冒了，安顿完我就睡着了，就算有天大的事也等到明天吧。　　
　　可怜天下父母心。祝宝宝早日康复！　　
　　加油↖(^ω^)↗　　
　　你好，现在孩子怎么样了，我孩子也是骶尾部畸胎瘤，晚期，才化疗一个疗程，回家修养中，准备第二个疗程，可是想起医生之前说的情况那么糟糕后，加上问了一些认识的医生建议，都想放弃了，可是每次一看到孩子天真的脸，心里难受，到底要不要坚持，好难受，??
　　3.术前化疗（第12疗）　　9月8日，原计划今天化疗，为了保护孩子的血管，我跟医生申请了先去空军总院置PICC，回来再化疗。在地铁上，我看到手机上的配捐活动被关了，咨询后得知腾讯关闭了这个病种的配捐，但可以再申请一个其他的项目，因病致贫群里很多家长本就持怀疑的态度尝试了一天，这次彻底不相信活动的可信度了。因为孩子要化疗，我也无心再弄，只好作罢。　　到空军总院后，静脉导管室的护士用超声仪器检查了孩子的两个胳膊，说两边都已看不到血管了，PICC做不了，我恳求护士了很多次，护士说看不到血管就是连尝试的机会都没有，可以去化疗的医院在孩子脖子上埋一个深静脉针化疗。我给316医院的医生打电话咨询，回复说316不能置脖子上的输液针，而且在脖子上化疗很危险。我又问了一下甲胎结果，回复说甲胎63.2。这才一周，肿瘤长了1cm，甲胎又涨了12，这两天真是各种不顺，倒霉到家了。　　午饭后，我在药店买了几盒感冒药就往回赶，回去先扎个留置针化疗，控制住活跃的肿瘤细胞，等到周一拿最新的检查结果再找王主任看看，如果能确认手术时间就手术和港一起在北儿做，因为武警总院那边这两个手术要分开，相当于化疗完的两周内要麻醉两次，手术两次，孩子多受一次罪，这种痛苦还是能少则少吧。　　9日，今天要化疗了，早晨我给王主任打了个电话，说明孩子现在的甲胎和增强CT的结果， 问他下周能不能排上手术？现在是否需要化疗控制？主任问今天周几，我说周五了，他说排不上手术了，先化疗吧。挂了电话她爷爷就在旁边嫌我表达方式有问题，说我引导了主任的回答，教我怎么说恰当，后来老公也同意他爸的观点指责我，真的很火大，一个个的马后炮，面对问题的时候都没主意，事后都以领导的姿态对我指手画脚、评头论足……　　今天化疗在宝贝脚上扎的留置针，化了十几个疗了，血管伤得很细，挨了两针才扎上，宝宝吓得一直哭:“妈妈，我不要扎针……” 或许是血管太细的缘故，滴速稍快点宝宝就喊脚疼，输了十个多小时才输完。我发信息给空军总院的乔主任，问她天天给孩子的血管处抹喜辽妥，有没有可能下次化疗时能置上PICC？乔主任回复下个月可以再来用超声看看血管。听她这样说我觉得是有希望的，每天给孩子胳膊、手和脚上抹两次药膏，以求血管快点恢复。　　第一次治疗和第二次治疗真不一样！第一次就是没有经验，顺势而为。如今我以为结疗半年了，复发后的第一疗应该很好熬，而且这次没有环磷酰胺那么伤血象，结果化疗第一天有长春新碱，宝贝反应很大，上吐下泻，喊着肚子疼、眼睛疼、鼻子疼……下午吐了很多次，最后胆汁吐完再吐的都有血丝，晚上还低烧，看孩子那么痛苦，我心疼地直掉眼泪，如果我能替她受这些苦多好啊。我们都是好姑娘，奈何时运不济，命途多舛。我以为自己的眼泪去年就流干了，而且孩子术后的甲胎一直不好我们也有心理准备，可再次看到孩子受这些罪还是接受不了。　　我看今天的输液单上比以前多了个磷酸肌酸钠，在网上查了查是保心的，我去问医生为什么有了辅合辅酶还加一个保心的？医生说我家N末端脑钠肽（BNP）超标了，597.09，正常值＜250，以前用peb方案没查过这个，后来发现peb也会对心脏有损害，心脏损伤厉害就用两组保心的。　　我吃了两天的感冒药一点也没有见效，自己咳嗽得厉害，又怕传染给化疗的孩子，晚上挂316急诊买消炎药，说明情况后，医生非常好，开的都是便宜的药，三种药花了七块多，昨天药店售货员推荐的三盒药七十多，差距咋这么大呢？　　10日，宝贝夜里哭闹了几次，总喊着脚疼，早晨喝奶、喝水也都吐了，今天不发烧了，但精神还是蔫的，所幸她爸爸出差回来了，晚上坐火车来北京，能替我搭把手洗衣服，拿东西。　　现在发现，爸爸再不中用，跟爷爷比关系毕竟近一层，最起码爸爸没有听爷爷的放弃治疗，我得知足，知足才能快乐。　　早晨主任查房，我问主任到手术时甲胎能正常吗？主任说化疗后甲胎的半衰期是一周，即七天降一半，如果对药物敏感，化疗前是64，第7天32，第14天16，第21天应该正常了。我算了算我们术前三个疗的甲胎降幅-139，还真是一周降一半，可惜我们术后化疗不敏感，没有延续这个规律。　　12日，老公今天早晨六点赶往北儿，王主任上午没有出诊，他一直等到晚上七点多主任看完所有病号加号，主任本来接了我们手术，现在又推荐我们找秦红或李龙手术，说他的手术多，等他手术还得继续化疗，而且就算他做手术也不能保证能切干净。他早就答应给我们手术了，现在又往外推，耽误了我们这么久，之前别答应啊。一次次地挂他号确认手术时间，钱花了，因为等他多化一个疗又不给手术了，真是赔了夫人又折兵。　　我知道没有哪个医生的手术百分之百成功，北儿肿瘤科的三个主刀主任都有过失败的案例，手术靠的一个是医生经验，一个是运气，现在只好等祝主任的手术了，群里骶尾部的手术祝主任做的最多，成功率最多，相信她的经验，我们就有希望。　　13日，今天最后一天化疗，早晨查了血常规，白细胞5.3，血红蛋白112，血小板203，中性粒3.41，血象特别好。这几天化疗，闺女的眼睛和下巴上都长了紫红色的很硬的脓肿包，医生说是麦粒肿和疖子，考虑细菌感染，而且住院时尿里有白细胞和红细胞。我觉得是住家庭小旅馆感染了，孩子睡觉满床打滚，换尿不湿的间歇会光屁股在床上……医生让眼睛上用消炎杀菌的眼药水，下巴上也是用消炎杀菌的药膏，尿里白细胞现在是3，比住院时少了2个，先不用口服消炎药了。　　老公上午去武警总院约手术了，正好赶上祝主任的手术日，见了祝主任，手术排到9月27日，和去年的9月28日手术正好差一天，天意啊！祝主任让我们25日去住院，到时候我们先提前去北儿和空总看看能否置PICC，毕竟在武警置港要另外麻醉、手术一次。　　下午化疗完没有买到北京到聊城的票，只好坐城际铁路到天津转车，时间和花费相差不多，看着天津站的夜景感慨良多，一别七年，城还是这座城，我已不是当年的我。　　15日，老公出差回来后在医院就憋着劲不给我好脸，回家后依然不给好气，处处找茬，我又不是忍气吞声的性格，每次针尖对麦芒的结果就是大打一架，身高178对155，每次吃亏的都是我。去年的中秋我们娘俩在儿童医院过的，今年的中秋被打回了娘家，老妈看我身上的黑青，还有宝贝眼睛和下巴上的脓肿包，又生气又心疼，可现在孩子有病，又能拿他家怎么样呢？　　16日，下午给宝贝洗完澡，眼睛上的脓包破了，垫着纸巾挤出很多脓和血，闺女哭得歇斯底里，但是挤完的眼睛立马不肿了。下巴上的肿包一天比一天大，一天比一天红的发亮，仍不见冒头。　　20日，马上要去北京做手术了，我昨天带孩子回了家。今天早晨起床的时候，发现孩子化疗扎留置针的脚上有了静脉炎，血管的走向都变成了深紫色，只在脚上输化疗药一次就把血管伤得这么厉害，化疗药太毒了！　　闺女下巴上的疖子已经长得像个长长的大嘴，比她的嘴唇还大，我每天给她吃阿莫西林消炎，外用红霉素软膏也不见它破裂或变小，今天给她喂了黄芪颗粒，见说明书上写着有托毒排脓、补气固表的功效，但愿手术前这个疖子能好利索。　　21日，上午我发现闺女下巴上的疖子有点冒头，我赶快拿餐巾纸垫上挤脓血，源源不断地挤了二十多张餐巾纸，疖子小了一半，可总有流不尽的血水，最后我只得用碘伏消毒后再敷上纱布接着。孩子反抗地粘我胳膊上都是头发，这次还是化疗完一周，头发就开始一绺一绺地掉，看的人心疼。　　之前参与腾讯公益的配捐需要提供一些证明才能拨款，我下午抱着孩子去镇政府民政所盖章，另外想申请其他救助被告知没有，只能申请低保，写完申请材料又抱着孩子走了好远去找村支书盖章，快累死了。　　22日，回来这些天宝贝天天吐地让人心疼，昨晚还发烧38度，估计是我骑电动车带她出门被风吹着了，所幸今天一天没发烧，谢天谢地，我们明天就要去北京准备手术了，千万不要再出问题了，愿一切顺利！
　　唉，真不容易，西医那么伤，孩子真可怜。为什么不考虑中医呢？有心可以找山东聊城刘东军老师。可以百度。　　
　　加油吧
　　看得太心疼了！心疼妈妈 心疼孩子……抱抱吧！加油！　　
　　4.幸运的PICC（武警住院）　　9月23日，我们六点半到北京站，八点半赶到空军总院，挂号后跟护士详细叙述了孩子之前的相关病史：第一根管于日置入左上臂，体内19厘米，外露6厘米；日做骶尾部肿瘤切除手术；日拔管。第二根管于日置入右上臂，体内20厘米，外露6厘米；日，结疗三个月时拔管；如今结疗半年后原位复发，只得重新置管。　　护士用超声检查了宝贝两边胳膊的血管后，说上臂都没有找到血管，只在右边胳膊肘内找到一根很细很短的血管，看着比3F的小管还要细。乔主任说这样的血管不行，我问她有多少的成功率，她回复我们两个胳膊都置过，这点血管只有5%的成功率，失败了钱照样得花，你们先出去商量一下吧。　　出门后老公就埋怨我第一次就该置港，现在三次置管花费和置港一样多，又不一定能成功。我说PICC报销完花费就一半，自己护理也省钱，港每个月俩人都要跑北京护理花费太大，而且我自始至终就想让孩子少俩疤、少两次全麻手术，再说现在手术的钱刚借够，没有那么多钱去置港。我们俩最后一致认定既然有血管就相信空总，毕竟我们前两次已经见识过她们的高超技术了。　　护士们在里面给孩子准备，我俩在门外祈祷，十几分钟后就听到主任告诉我们置的很顺利，就5%的成功率啊！我们高兴地一直感谢她们，待包扎完去拍了胸片，护士说看片子里面置入有点深，需要明天往外拔一厘米，我们就近租房住下。　　白天刚在群里庆幸完我们这第三根管5%的成功率，晚上宝贝就发烧38.4度，马上要手术了，隔两天就发烧，我可不敢懈怠，马上物理降温，喂上感冒消炎药，体温稳定后才敢睡觉。我啊，学不会低调，每次有好消息就嘚瑟藏不住，接着就会来个坏消息，这性格什么时候学会宠辱不惊？　　24日，早上去空总护理PICC，宝宝竟然不像以前那样哭闹反抗，第一次乖乖地坐着换药，看来结疗的半年宝宝长大了，内心也不像以前那样恐惧了，可如今刚恢复正常孩子的生活，又要开始长时间的治疗了，愿老天保佑这乖巧的小孩。　　上午老公去了武警总院，每天电话里约床总是不放心，结果到那后医生告诉他27日没有排我们的手术，因为中秋节放假有手术推后了一周，我们的手术也顺序推后一周，又恰逢国庆节放假，继续推后，我们的手术排在了两周后。我一听着急了，赶快让他打电话给祝主任，说明我家的情况后祝主任特批我们入院，周二给我们加一台手术，真是峰回路转，柳暗花明，愿好运常伴。　　
　　↖(^ω^)↗　　
　　好在这个病对化疗敏感！加油　　
　　5.第二次手术　　9月25日，昨天入院后，医生看了我们之前的术前检查，所有血的检查除了传染性标志物筛查八项其他都得重新做，今天早晨空腹查了甲胎蛋白，生化全项，血常规和血型，凝血五项和交叉配血，护士用注射器在宝宝大腿根抽了8ml血，一共4管。因为自己当初想在儿童医院手术，同样的血抽了两次，同样的钱花了两次，唉！如果去年不坚持在儿童医院手术，或许今年也不用做这二次手术了。　　宝宝今天的白细胞4.89，血红蛋白96，血小板187，血象还不错。由于她昨晚咳嗽剧烈，主治医生怕耽误手术，给我们开了雾化和蒲地蓝。　　我们第一次在北京儿童医院手术的时候，一个病房里8张床，5个山东的；这次来武警总院手术，一个病房里有7张病床，4个山东的。山东的肿瘤患儿占比例如此之大，是一个值得深思的问题。　　明天是婆婆一周年的祭日，老公晚上回老家了。去年手术前一天的9月27日是中秋节，出院前一天晚上婆婆走的，时间过的好快，一转眼一年了，我们又要手术了。　　26日，今天查房时，值班主任看到宝宝下巴上的疖子，怀疑是转移灶，说疖子不可能那么大。我家主治医生说入院时crp16，体温正常，应该就是疖子内部有感染，并给我们开了口服头孢和外用红霉素软膏。之前316医院和我们当地医生都说是疖子，而且前几天已经流脓了，怎么可能是转移灶，再说群里也没听说过转移脸到上的，这医生我也是醉了。　　主治医生告诉我，因为我家孩子最小，明天是第一台手术，术前不用再做核磁了，之前的增强CT就可以。今天甲胎结果出来了，AFP66.41，比化疗前涨了3，peb方案确实耐药了，这次术后坚决换方案。　　下午又抽了一管手术备血，提前给宝宝小手上扎了留置针。每次都是护士一针没成功，再请更厉害的老护士扎一针，不知道为什么每个医院都是这样，孩子化疗多了，血管非常不好扎，为什么不直接让老师扎呢？非得让这些可怜的孩子给普通护士练手。　　医生术前谈话告诉我是原位复发，骶前不好切，切开看不见病灶，全凭医生经验摸着切，不一定能切下多少，而且我们做过一次手术，里面缝合过，组织本来就乱，现在化疗过，颜色上肿瘤和肉不易区分，不能保证能切干净。我问是否有必要做药敏判断术后化疗方案，医生说肿瘤太小不一定够做药敏的，而且药敏不一定准确，是否要做取决于家长，我想了想群里有宝宝根据药敏方案化疗还是反弹，就没让做药敏，签了手术同意书。　　9月27日，早晨8：00，麻醉科来病房接人，孩子吓得一直哭，麻醉师给她输上液，留置针里打完麻醉和白色粘稠的液体她就睡了。　　8：25，麻醉师把她抱进手术室，我们俩在外面等着。　　8：55，祝主任和孙主任进了手术室。　　10：40，突然听到祝主任喊我们，肿瘤切出来了，两块枣红色的干泡沫一样的肉，祝主任说小的是直肠附近切下来的，像是瘢痕，应该没有恶性成分；大的是骶前附近的肌肉，里面摸着应该是肿瘤。她说看见的和摸到的都切了，又问了我们术前的甲胎，得知化疗反弹后说看术后的甲胎和病理情况吧。我们道谢后终于放下心来，希望术后的甲胎能自己降到正常值，再化六个疗就好了。　　第一次手术进去麻醉到切出来不到两个小时，这次麻醉到切出来两个多小时，两次差了半个小时，应该是手术难度增大了，医生切的更仔细了，我对这次的手术非常有信心。　　11：15，手术完毕，闺女被推进了ICU。我长这么大，就生孩子住了一次医院，闺女这一年多已住院十几次，一次高烧、两次大手术和十二次化疗，这次还住进了ICU，我可怜的小宝贝，希望这是你最后一次受苦了。　　第一次在北儿手术不用住ICU，这里小宝宝手术完必须住一天，宝贝刚手术完在里面我们进不去，万一孩子拉了我怕里面护理不好伤口，又怕孩子醒了看不见我会哭，给里面打了电话回复说孩子睡着了，家长在外面等。我在外面椅子上吃午饭时，看到楼道里武警总院器官捐献的宣传，不禁又泪流满面，自从孩子生病后，一看到意外故去的孩子捐献器官我都忍不住胡思乱想一番，呸呸呸，宝贝这次就好了。　　午饭后，我问ICU里面孩子醒了没？护士喊她大名没反应，一喊她小名哭得控制不住了，要妈妈抱，找妈妈，护士批准我进入。我穿好无菌服进去看到病床上满身管子的闺女，心疼地想立即抱她在怀里，可又不知该如何下手去抱抱她：左手腕内侧扎着动脉留置针，还缠着心率监测，右手上扎着留置针和picc，右侧颈部埋了深静脉针连着三通输液器，脸部吸着雾化和氧气，身上粘着心电监护，下边屁股上插着尿管和引流管，她身上的这些管线就像利箭一样扎在我心上，万箭穿心。　　宝宝下午大多时间在睡，偶尔醒来哭闹两声，一哄就又睡了，护士说小宝真让人省心。ICU里特别冷清、压抑，我们的房间里有十几张床，除了我家是小宝宝，其他六七张床的大都是不能动弹的老人。我家旁边床的病人刚做了开腹探查手术，好像病危了，医生护士一直在做抢救措施，中午他的所有家属都进来了，护士给拉上帘子方便他们做临终告别，家属边说边哭，求他睁睁眼，骂他狠心撒手，我在旁边也止不住地落泪，实在受不了这样的场景……　　下午交班后闺女醒了，不知道是因为有麻药的劲儿话多，还是因为麻药劲儿过了疼痛，宝宝一直半睡半醒地哭闹着碎碎念，我就不停地安慰她。　　妈妈，抱抱你丫丫，你也上床吧！　　宝贝，妈妈上床会碰疼你，妈妈站旁边抱着你呢。　　妈妈你在哪里呢？我想你了。　　宝贝，妈妈就在旁边守着你呢，妈妈也想你啊。　　我手手破了，屁屁好疼啊。　　我闺女受苦了，咱以后就好了，放平了就不疼了。　　妈妈，我要喝奶，我饿了！　　宝贝，再坚持一会儿，一会儿就能喝奶了，乖。　　妈妈，你别说话了……我们一起睡觉觉吧！妈妈，我要枕你胳膊睡……妈妈，爸爸去哪里了？妈妈，我要上街街……　　宝宝边哭边说，哭闹厉害了，心电监护器就报警。我吓唬她说别哭了，你看电视报警了，警察要来了！她吓得赶紧抽噎着不说话了，过一会儿平复了就笑着跟我打招呼：“hi！hello!”我在旁边看得真是又想笑又心疼。　　进来六小时后能喝水了，宝宝一口气喝了200ml。没多久又哭着要喝奶，医生说可以吃流食，她又喝了200ml奶。吃饱喝足了就继续哭闹，隔一会儿又闹着要喝奶，一会儿喝一百多毫升奶，再哄着喝几十毫升水。护士嫌她太能喝了，怕孩子受不了，喊来了值班医生，我被批评了一顿：孩子刚做完手术，身体还没恢复，吃太多根本消化不了，会超出负荷，一要就给吃，对孩子没一点好处……　　我这闺女，打小就吃着奶睡觉，拔出来就哭，断奶后还是这样，为了寻求心理安慰自己把自己吃成了大胃王。240ML的奶瓶灌满，她夜里喝两次，睡前睡醒再各一次，将近1000ML的量绝对超出了她夜里身体的负荷，可不给吃就无休止地哭闹，现在的量已经比平时减半了。后来因为她哭闹得太激动，术后体内脏器的工作状态还没恢复，喝的奶全吐了，孩子不懂事，我这当妈的又挨训了。　　这一晚上，宝宝的哭喊几乎没有停止过，那些话翻来覆去地说，嗓子也哑了，护士都崩溃了，我哄得心累又已盯了十几个小时，一点时忍无可忍把她爸叫进来换班。我在外面椅子上睡了不到半小时就醒了，即使再累还是放心不下闺女，打电话一问，她爸爸根本看不了，宝贝哭得更厉害了，我赶紧进去把她爸换出来。　　28日，闺女昨晚一夜没烧，今天早晨开始发烧38.2度，护士说发烧是术后的正常反应，几乎所有的孩子术后都发烧，不过我们第一次术后没发烧。　　早晨护士在闺女左手腕上的动脉留置针里抽完血，拔掉了她左右手上的留置针，又给她脖子上的深静脉针换了药，通知儿科来接人。我们盼到10：00，主治医生忙完所有事情才和管床护士来接我们，也没拉病床，直接是他们提液体和资料，我用浴巾包着孩子乘电梯就抱下去了。　　这两天的液特别简单，不像儿童医院那样术后每天输人血白蛋白和头孢等各种补药、消炎药，这里术后就输两天止血药，氨甲苯酸注射液和酚磺乙胺注射液，补药就普通的注射用12种复合维生素，手术完也没用消炎药。　　29日，今天的液更少了，就两袋普通的补液，复方氨基酸注射液和多种微量元素注射液，我的心里不免有些担忧。因为手术原因，止咳的雾化和药已停了两天，我又向医生申请了输氨溴索和做雾化来化痰，自己喂她蒲地蓝和头孢消炎。　　今天甲胎出来了，AFP41.01，比术前降了三分之一，但愿一直下降到正常值。血常规结果是白细胞6.2，血红蛋白74，血小板221。医生说住院时血红蛋白九十多，术后七十多，今天要输血。输血前打了地塞米松，喂了马来酸防过敏，这是宝贝第二次输血了。　　中午闺女烧到38.9度，喝了布洛芬半小时就退至37度了，不知是否和输血有关。下午宝宝无异常，医生让护士把尿管拔了，氧气管和心电监护仪器也都撤了。　　29日，昨天输了血，今天要查手指血，这边和其他医院验血常规不一样，不是用小细管吸，而是把手指的血挤进小瓶里，检验科派了个新人来病房，挤了半天也挤不够，宝贝疼地哇哇哭，趴着姿势也不舒服，弄得满手都是血。这两年，我的耐心和忍耐力都是在孩子和医护人员身上一次次得到锻炼的。所幸血常规结果不错，白细胞12.82，血小板250，血红蛋白116，输了200cc血，升了40。　　这几天闺女天天趴着，刚做的PICC老被压得出血，今天给闺女的脖子和胳膊一起换膜，吓得她哭得满头大汗，贴膜很难粘好，边哭还边道歉：“妈妈我不是故意的，对不起，我害怕。”这小孩实在太懂事了！我欣慰地笑了，病友们都心酸地哭了。　　
　　6.化疗方案和病理　　10月30日，自从316医院不收化疗病人后，祝主任的病人都来了武警总院化疗，据我这些天的了解，这边三五天的化疗之后再输几天补液，每个疗七千到上万，出院时正好是血象降的时候，这边孩子平时也没吃过那些补药，化两三个疗就扛不住了，要输血、输板、打升白针。我们第一次的治疗，每个疗四五千，就两次七八千是因为一次肺炎和一次输血，而美辰家有一次肺炎加化疗在这花了七万，吓得我可不敢有在这里化疗的念头了。　　关于复发的术后化疗，群里也没有多少很好的方案，在北京儿童医院治疗的几家复发后继续用peb方案化疗，就算化着疗甲胎一直正常，结疗后还是反复复发。在同仁医院化疗的用ice（异环磷酰胺，卡铂，依托泊苷）方案，是CPE的升级化疗药，药重能强压制住甲胎，可结疗后也是再次复发。我感觉这些药都是在peb经典方案的基础上加药换药，大家反复复发应该就是肿瘤细胞耐药了。　　群里骶尾部化疗过又复发的治好的也就只有宇航家，四次手术，最后一次手术后用AB方案甲胎正常六次，联合放疗巩固治好了。avcp-iev（阿霉素，长春新碱，环磷酰胺，顺铂-异环磷酰胺，依托泊苷，长春地辛）是上海儿童医学中心惯用的方案，效果还不错，群里有几个第一次没化疗的孩子复发后用这个方案都治好了，其实这本来是横纹肌肉瘤的方案，交替使用不易耐药。　　群里阴道部位的婷婷治了四次，前三次都是peb基础上的常规药，最后一次用了港大医院的紫杉醇方案，特别有效。妞妞家曾经去301医院要方案，推荐的第一个是经典方案peb，第二个就是美国生殖细胞肿瘤一线方案tip（紫杉醇，异环磷酰胺，顺铂）。群里用AB方案的经验已经好几个了，而紫杉醇这个方案仅婷婷一例，我觉得用AB是成熟方案，保险点，网上查的紫杉醇方案主要针对妇科癌症，我也不太敢冒险尝试。天爸说他研究过AB方案，其方案配置和peb的针对细胞不同分裂阶段的药理是一致的，而且我看里面每种药的天数配比感觉很科学。手术前把我的想法告诉了316的主任，她说复发的几个治的也都不好，既然有这方案治好的，又是大医院的方案，可以用，而且神母用的也是这些药，医院里都有，反应都知道，可以提前预防，现在用哪个方案都是赌一把，不如按上海的方案试试。　　每天闺女的脖子和胳膊上都要重新换贴膜，孩子紧张，哭闹得护士也紧张。晚上主治医生给宝贝的伤口换了药，看伤口愈合的不错，说病理出来了，明天没有液了，又恰逢国庆放假，今天孩子可以带着引流管办出院。我说闺女术后这几天也不吃不喝，再给输几天补液吧，赵医生说那就等三号他值班时办出院，脖子上的深静脉针不能带出院，到时候把化疗该检查的血都抽了再拔管。我问医生有没有长伤口的药，他说可以用刺激因子，但这边没有。　　武警总院的病理报告相对于儿童医院的病理，特别简单，但我只能看懂Ki67（+15%）比去年高了10%。病理诊断：　　（直肠右侧）肌及纤维组织中见小片异型细胞，免疫组化结果显示：CD117（-）,CD30（-）,CEA（-）,CK（+）,D2-40（-）,GFAP（-）,HCG（-）,Ki67（+15%）,LIN28（+）,PLAP（+）,SALL4（+）,Vimentin（+）,结合病史，符合恶性生殖细胞肿瘤治疗后改变。　　（直肠背侧）纤维组织中未见明确肿瘤。　　免疫组化结果显示：1、2号切片CD99（+）,SALL4（-）。　　宝贝这一天都喊着要拉臭臭，可趴着就是拉不出，医生说手术四天了，晚上再拉不出来就得用开塞露了。闺女像听懂这话了一样，憋到晚上在睡梦中放松下来，拉出一节很干硬的臭臭，躲过一劫。　　10月1日，这边术后没什么补药，每天就一瓶氨基酸，伤口上也没有北儿那肿防水胶，全靠孩子自身恢复，闺女这几天不吃不喝，我看恢复的不太好，让老公去儿童医院买了外用重组人粒细胞巨噬细胞刺激因子凝胶(金扶宁)，自己用碘伏棉球消毒后，再给她敷药促进愈合。　　2日，今天没有液了，值班医生说假期甲胎查不了，只能查生化，那我们去了316医院化疗还得再挨一针查甲胎，那就没必要在这里抽血了，我让医生把闺女脖子上的深静脉针拔了，省的天天换贴膜把孩子吓得哇哇哭了。　　这几天为了哄孩子趴着，我买来轻黏土给闺女做了各种各样的小动物，逼真可爱的玩偶引得病友们争相观看，也拉近了我们的关系，明天就要出院了，怕是以后见不到了，就送给每个小朋友一个小动物，希望宝贝们都能快乐成长。　　
　　你好，最近小宝宝怎么样了，我已经放弃了治疗了，请假在家每天陪着宝宝，心痛，难过，愧疚，但是听到主治医师说希望那么渺小，我都放弃了，对不起宝贝，我只想好好陪着他每一天。为什么命运如此残酷
　　不知道宝宝怎么样了，帖子也不更新了　　
　　7.伤口脂肪液化，术后一疗（A方案）　　10月3日，赵医生值班，他看过伤口后，给我们办了出院。美辰妈说她家术后一直竖着或躺着抱，伤口撑得很宽。我很庆幸闺女术后一直趴着不动，二次手术的伤口才能愈合地这么好，像一条细线，如此完美。　　出院后我们直接打车到316医院办了住院，我们术后要换方案，又恰逢国庆假期，暂时没法化疗，只查了入院的血常规，结果很好，白细胞10.1，血红蛋白120，血小板400。看来这每天一碗鸽子汤把闺女补得不错，但愿她能抗过这传说中最重的AB方案。　　4日凌晨，宝宝把我从睡梦中喊醒，说流血了。我摸着湿湿的以为她拉了，开灯一看她屁股，火就上来了，劈头盖脸地打了她几下，把她打懵了，迷迷糊糊地哭起来。闺女屁股上刚愈合的伤口被她抠开了一条两公分的口子，她指甲缝里都是血，我叫起来老公去护士站的冰箱里拿药，自己紧急消毒几遍，然后在患处抹了凝胶，挤住伤口，用输液贴紧合住，再敷上纱布……　　处理完，冷静下来，我知道伤口愈合时会痒，孩子睡梦中控制不住去挠，我不该打她。但已经打了就不自责了，如果她能记住不能挠伤口，也是好事。我向来不是溺爱孩子的人，即使她生病后也是赏罚分明。俗话说“三岁看大，七岁看老”，现在正是孩子性格塑造的时候，她长期在医院治病本已性格孤僻，如果再过分娇纵，养成任性自我的性格，长大后想改也晚了。我本也不懂该如何科学地教育孩子，她生病后更不知道该怎样培养孩子健康端正的品性，不知不觉中就把我小时候接受的教育方式复制给她了。　　5日，今天上午主任查房时看了看伤口，抠开的地方愈合得不错，不知是我用输液贴紧合住伤口的原因，还是那个刺激因子很有效，这才一天多伤口就粘在一起了。我问主任有没有必要加消炎药，我们第一次在北儿手术输了十天头孢，补液很多，伤口五天就长好了，这次在武警手术，也没用消炎药，也没什么补液，伤口到现在还不愈合。主任说这种二类手术可以不用消炎药的，就没开。　　中午搂孩子睡觉时做了一个梦，我在梦里跑了很多医院，恳求医生接我们的手术，可是每个医生都找各种理由拒绝了我。晚上又做梦开始了第二次术后的化疗，梦里的紧张与忙碌是那么的真实，令我对这次化疗不免有些担忧。这两次在北京儿童医院求医生手术和这12次化疗的经历，就像梦魇一样就缠着我，无数次出现在我梦里。坎坷漫长的治病过程或许会让许多家长和我一样在心里留下了阴影，无法抹去。　　6日，早晨起来发现宝贝屁股上的纱布都湿了，打开一看，左边的裂口刚粘住，右边的伤口又裂开了，这次没有流血，出了很多淡黄浅粉色的液体，医生说可能是趴着引流出不来，而且二次手术在原刀口切开又清疤，臀部的皮紧肉多张力大，她一哭闹活动，伤口表面就很容易裂开。　　8日，今天医院正式开班，一早值班护士在宝贝大腿根抽了几管要检查的血，主任查房时又来和我确认了方案，问我和祝主任沟通没？我发短信问了祝主任我家这情况可否用这个方案，回复说可以。我坚持用这方案主要是在北京治疗的几家的反复的，化疗一直用peb，cpeb，ice，用来用去都是围着经典方案转，结疗后反复复发，肯定是耐药了。最起码在上海的几家复发的，用AB方案有治好的，我们多少能看到希望。　　王主任仔细看了我给她的新方案，说：“avcp-iev就是比前面那些常规化疗药多了一个蒽环类药物阿霉素，管不管用就看阿霉素的效果了，其他化疗药都用的最大量，平时五天用20mg/㎡的顺铂，这儿用90mg/㎡一天打完，风险太高了，而且现在孩子伤口没愈合，我不敢这么用。”　　我着急地说，“就是因为我家是复发的，所以才想用这么重的方案，本来第一次术后甲胎就老反弹，一直用一个方案压不住后面才复发的，我哪敢给方案减量？我宁愿现在方案重点孩子受点苦，结疗后就不再复发了！”　　主任也急了，说：“顺铂咱们分五天用，没有减量，总量还多呢，分开用只是想让孩子耐受好点，怕一天用完把孩子打趴下了。前两天　　我同学的父亲用环磷酰胺化疗完骨髓抑制走了，我同学头一天还跟我咨询白细胞低的问题呢，第二天就通知去参加追悼会，我是害怕了，到现在还没缓过来呢！因为化疗没的孩子太多了，你要坚持原方案就去同仁化疗吧！”　　我一时语塞，想坚持又无力反抗，毕竟同仁化疗一次上万的费用不是我们能承受的，武警总院也不会由着家长自己的想法化疗，我想用的化疗方案只能在这里用，为了孩子尽快恢复伤口，又不耽误上疗，我同意了顺铂分五天用。因为阿霉素有心脏毒性，化疗前带孩子查了心电图和心脏彩超，都正常。　　由于昨天晚上宝贝的伤口又流了很多水，今天早晨主任查房时看了伤口，说好后悔当时没给孩子加消炎药，取了分泌物去化验，又请来了外科主任会诊，主任看过孩子伤口后，用镊子从裂开的伤口处挑起缝合的内线剪掉，然后拿镊子探入那两道裂缝，看得我感觉好疼，他说这两个洞很深，能塞下一粒花生米，消毒后用蘸碘伏的纱布做成两个引流条塞了进去。说是脂肪液化，伤口需要引流干净才会愈合，没必要化验，也不需用消炎药，得等它慢慢长出来……　　早晨抽血查的白细胞5.8，血红蛋白124，血小板576，中性粒2，血常规都合格。BNP也正常，可甲胎一直没出来结果，后来主任打电话过去才知道验甲胎的机器坏了，需要我们自己拿血去其他医院化验，我们只得拿了血去最近的309医院化验，结果要明天才出来，可折磨死我了！　　今天A方案化疗的第一天，顺铂+长春新碱，输到晚上十点，宝贝吐了三次，状态比预期的好，以前闺女每次用长春新碱就不停地上吐下泻，今天也没拉肚子，好争气的娃娃。　　9日，早晨外科来换药时，把引流条一拔，脂肪液化的水瞬间都涌出来了，医生小心翼翼地清理完引流，用镊子衔着细纱布条给那两个伤口消完毒、塞了引流条，说有脂肪液化就是每天换药，等没有引流了才会慢慢愈合，化疗的孩子恢复能力差，这个得一个月才能长好。　　今天化疗第二天，闺女输完顺铂发烧到38°，第一次输阿霉素（多柔比星），大家都简称它为红药水，颜色鲜艳但是心脏毒性很大，输液时要连上心电监护。今天三袋化疗药输到了夜里12点。　　10日，凌晨，宝贝自己就退烧了。早晨伤口换药时，脂肪液化的水也不多了，期待里面快点长肉。　　闺女天天趴着太乖了，我问她屁股疼吗？她说不疼。我问她趴着腰疼吗？肚肚疼吗？胳膊疼吗？她心里跟明镜似的，说：“我生病了，趴得胳膊流血了。”好聪明的宝宝啊！坚强如你，乖巧如你。　　晚上关灯后，我们娘俩交流了近一个小时，孩子如此天真可爱，我们以后不能老低头玩手机忽略孩子了。　　我：你几岁啦？　　宝：我两岁。　　我：妈妈几岁啦？　　宝：你三岁。　　我：哈哈哈哈，你属什么的？　　宝：我属马，妈妈属什么的？　　我：我属蛇。　　宝：蛇怎么叫的？　　我：咝咝咝。　　宝：那妈妈怎么叫的？　　我：……　　我被难住了……　　13日，这几天伤口换药时已经没有水了，刺激因子用完后，听病友推荐用了几天康复新液搭配湿润烧伤膏，效果不错，开裂的地方两天都愈合了。　　今天分泌物菌培养的结果出来了，脂肪液化的液体里无菌，确定没感染。　　宝贝第一次术后趴了一周，下床适应了几步就能走了。这次已经趴了十六天，下床都站不住，走路腿没劲，老往前趴，吓得我以为孩子不会走了，揽着她肚子走了两圈，才慢慢地可以松开一只手，结果扶她的力偏了，她边走就边围着我转圈，扶着她在院子里走了一段路才会自己正常行走。　　14日， 今天是第七天，这两天没有化疗药，主任让查个血常规，万一血象低，可以打升白针休息一天，不耽误第八天打疗。　　今天宝贝的血象很好，白细胞4.2，血红蛋白127，血小板277，中性粒1.54，完美。　　15日，今天是化疗最后一天，上午办了出院，下午输完液，考虑到孩子伤口没愈合又怕感染，我们这次打车到火车站，晚上顺利到家。　　18日，今天换药时发现宝宝伤口周围都变黑了，我害怕是抹湿润烧伤膏刺激的便停了药，只用碘伏消毒，后来在网上查了是碘伏的色素沉淀，能自行消退。　　23日，化疗完一周多了，今天带孩子查了血常规，白细胞3.3，血红蛋白106，血小板97，中性粒0.3，血象没怎么掉，A方案没有大家说的那样反应大，或许是我们顺铂分五天输的缘故，孩子耐受好点。　　25日，今天我邻居家的孩子ZZ没了。我们看着他父母结婚，看着他长大，如今已是十六七岁的花样少年，就这样一个人去天堂，好心疼！　　去年冬天，他一直住院，婶子说是贫血，我们猜测是再障性贫血。后来我妈去看望他，发现他也化疗了，以为是白血病，推荐他去北京治疗，婶子说北京看病贵，而且济南治得也很好，我们就没再劝，一是怕孩子钱花了没治好我们落埋怨，二是怕我们说多了暴露自己家的病……如今孩子没了，婶子才告诉我们孩子是膀胱上长的肿瘤，到济南时已经很严重了，医院拒收，只得回聊城化了几个疗勉强维持，昨天医院里看孩子不行了赶他们回家的，今天就走了……　　我不知道如果他们当初和我们一样去了北京是否会有转机，我不知道如果当初济南收下他们会不会好点，但是我知道有无数和ZZ一样的孩子，因为种种原因，无法得到最好的治疗，而失去了生命，这不是一个家庭的悲剧，是一个国家的悲哀……　　
　　经常来看帖子，希望宝贝可以治愈。　　
　　8.病毒性感冒，术后二疗（B方案）　　10月26日，昨晚宝贝发烧到38.8，喂了布洛芬退烧。早上有点感冒症状，喂了热速清、头孢克洛和清肺口服液，下午又发烧到38.9，只好吃药退烧，晚上又是如此反复。后天就要去北京化疗了，不想这时候去医院，还得查血……　　27日，早晨带孩子去了社区门诊，用了两天头孢也不退烧，我怀疑是病毒性感冒，医生说是细菌性的，又给开了头孢克肟、清热宁和小儿咳喘灵，但愿能有效吧。　　28日，之前见很多病友家长一个人陪孩子化疗，这次我也下定决心自己带孩子去化疗，不想让老公再隔三差五地请假，也挣不到钱。一个人带孩子出远门我倒不犯怵，像夏天去内蒙时那样，我背着双肩包，一手抱孩子一手提东西，打车去火车站，早晨上班高峰期堵车，我们娘俩都晕地七荤八素的，闺女最后都吐了。火车上孩子比较省心，除了睡觉就是看视频，三个多小时就到北京了。下车后打车到316医院，一路还算顺利。　　在家时我每天用碘伏给闺女伤口消毒两三次，周围脱了一层黑皮，孩子屁股上天天贴着固定纱布的纸胶带过敏，痒得她老抓，原来左边裂开的伤口刚长好，来医院后又被她抠裂了，我这暴脾气啊！这孩子真是记吃不记打，我也只能是恨铁不成钢！右边脂肪液化的伤口剩下一个棉签大的洞就不长了，医生又取了创口分泌物做菌培养。现在伤口处我给她抹芦荟胶，看着效果挺好的。　　入院血常规查的白细胞3.6，血红蛋白105，血小板224，中性粒0.56，crp34.41。血象还可以，但是C反应蛋白高有点感染，下午输上了头孢呋辛钠和止咳化痰的药，晚上宝贝又烧到38.8，发烧四天了，这化疗也不能按时进行了。　　29日，早晨量体温时，闺女一翻身体温计断了，吓得我赶紧检查她的皮肤有无受伤，赶快给她换了衣服，谨防粘上水银。后来抽血时，我告诉护士，孩子胳膊腿上都不好抽，得抽大腿根，护士说就两管，坚持抽胳膊，第一管要抽4毫升，结果挤了半天就抽了一半，浪费了2毫升，又重新在大腿根抽了两管，气得我啊！护士也不好意思地一直道歉，我压着怒火没有发作。　　中午甲胎结果出来了，又反弹了，从9.5涨到15.5了，上次用A方案无效，我赶紧去和医生探讨方案。主任说本想晚一点告诉我结果，让我晚一点难受，现在用阿霉素的A方案效果不行，下一步化疗方案还得再商议，她也帮我们问问她的医生资源。　　我就这么一会儿不在跟前，闺女又把伤口抠裂了，气得我看见她那流血的伤口就揍，她哭我也哭，这孩子咋这么不争气啊！绝望地我真不知道该怎么办了。现在就是计划赶不上变化，只能走一步看一步，先退烧再考虑是否继续用B方案吧。　　我姐跟我说了好几次，宝贝每次甲胎升高前都发烧了，第一次查出肿瘤是因为反复发烧，第一次结疗后甲胎反弹前也发烧了，这次甲胎反弹是否和发烧有关？我也不知道，医生也说不清。　　闺女中午烧了一会儿，温度不算高38.2，晚上没再烧。我这一天都吃不下饭，夜里睡不着觉。复发我有心理准备，可术后甲胎一直降得那么好，换方案化疗后又像第一次术后那样反弹我接受不了，心里堵得难受，哭了一天。因为她这恼人的甲胎，我都已数不清多少次失眠，多少次噩梦中惊醒，多少次吃不下饭，多少次心如刀绞了。治了这么久，现在都不考虑治愈率了，毕竟治愈率不是绝对值，如果我们是不幸的1％，对于那治愈的99%来说微不足道，可对于我们来说就是百分之百的灾难。　　
　　30日，原计划的化疗用B方案IEV，祝主任让用ICEV（异环磷酰胺，卡铂，依托泊苷，长春地辛），就是比IEV多个C卡铂，相当于比同仁的ICE多个V长春地辛，这两个方案融合了，其实就是我们以前用的CPEB方案的新药升级，环磷酰胺升级异环磷酰胺，顺铂升卡铂，博来霉素用够后换长春新碱替代，我们用过两次长春新碱，效果都不好，甲胎都反弹了，而且长春新碱的神经毒性比较大，这次的V我们选的升级版长春地辛。卡铂这边没药，需要去北儿买，今天恰好周日，老公从聊城赶来已是下午。　　闺女白天一天没烧，但是发现有点口腔溃疡，感冒迟迟不好，主任建议我们输丙种球蛋白，说异环磷酰胺和卡铂很重，孩子身体状态也不好，反复发烧这么多天，输上丙球对抗高强度化疗会好受点。可一天两支就得一千多，我们就只输了一瓶，效果可能也就减半，晚上闺女又烧起来了。医生说输了三天头孢二代消炎还反复发烧，怕是身体耐药，明天换头孢三代的曲松。　　31日，今天又查了下血常规，白细胞4.8，血红蛋白101，血小板286，中性粒1.95（自己升上去了）。crp10.88（0-8）基本降下来了，只超标一点，可孩子继续发烧，医生说这次应该是细菌性感冒和病毒性感冒混合的。　　分泌物菌培养的结果出来了，查到铜绿假单胞菌，因为是在伤口周边取样，不排除是伤口外部的细菌，出来的药敏结果仅作为用药参考，上面显示头孢曲松耐药，所以就选择了敏感度高的头孢哌酮。　　我在网上查了下铜绿假单胞菌，又称绿脓杆菌，是一种致病力较低但抗药性强的杆菌。土壤、水、空气、正常人的皮肤、呼吸道和肠道等都有该菌存在。该菌是一种条件致病菌，只在某种特定条件下才能致病。由于机体抵抗力降低，被严重烧伤或患代谢性疾病、血液病、恶性肿瘤的患者，以及术后或某些治疗后的患者比较容易感染该菌。我家伤口内部和外部都有可能存在该菌，但是伤口内部没有脓液，应该问题不大。　　闺女今天中午开始发烧，烧了一下午，一直在38度左右，我让医生开了点清热的中成药。老公一早就去了儿童医院买卡铂，买来药后傍晚就坐火车回家了。晚上闺女又烧到38.8，医生说病毒性感冒就是如此反复，要烧一周左右才能退下来，退烧后体温稳定两天才能化疗，这下我们的化疗又要继续往后推了。　　11月2日，昨天宝贝一天没发烧，今天早晨五点体温有点高37.8，她哭完立马降下来了，我觉得这体温勉强算正常两天了，跟医生申请明天化疗，本来甲胎就反弹超标了，化疗不能再拖了。　　3日，今天术后第二次化疗，下午闺女又发烧到38.4，晚上就退了。用加强版的B方案ICEV化疗第一天，四种化疗药输到凌晨一点。　　4日，在医院这一周我都快熬崩溃了，每天半夜或者凌晨起来给宝贝换药，即使她每天趴着，拉尿完还是会染到伤口上，阻碍伤口愈合。　　下午老公去聊城的农合办备案，一个新来的工作人员说最新规定，新农合办理异地就医转诊备案，必须得是三甲医院，不给我们这二甲医院转诊备案。我们已经在这二甲医院化疗十四次了，又不是第一次转诊，不能因为政策改变再让我们自己去找医院吧？耽误孩子治疗不说，我们可选择的专业儿童化疗的三甲医院少之又少，像316医院这么便宜的就只有北儿门诊化疗了，我们已经化疗这么多次，身体越来越差，门诊化疗人流量大，感染的风险极高。问了病友，同仁医院、北大医院、301医院和世纪坛医院，化疗也不便宜。在孩子不感染的情况下，其他可选择的也就武警总院和齐鲁儿童医院了。　　我们去过武警总院，又都在北京，换医院化疗倒不是问题，在那边万一感染了，花费大是个问题。济南的齐鲁儿童医院化疗也可以，而且省内离家近，新农合报销也多，但如果去了济南，我们就要重新适应那里的一切，到了陌生的医院，我担心治疗中家长会很被动。如果甲胎反弹，医生不一定会听从我的建议调整方案，或者说医生给我们换不了更合适的方案，我们需要再去北京问诊，三个城市之间奔波，肯定会劳民伤财。　　我让老公等到周一再去农合办问问，好好说下我们家的情况，我们已经在这里化疗一年多了，治疗中换医院耽误孩子的治疗效果，但愿能备案成功。　　6日，这几天闺女又着凉了，一打喷嚏，大鼻涕就下来了，吃了感冒药也不见好转。　　早晨主任查房时问我还打第八天的长春地辛吗？我说不想打了，方案已经很重了，孩子身体状况也不好，而且住院时间太久了，大人和孩子都快呆不下去了。主任说明天第五天，查个血常规就能办理出院了，我跟她说了老家新农合的问题，申请晚一天再出院，后天一早查个甲胎，因为这次是化疗前五天查的超标，化疗完就十天了，我想查了对比一下，毕竟下次要换医院了，我看看新方案的敏感度，效果好了换医院方案不用换，效果不好还得另寻方案。　　因为这次闺女每天晚上八点都要输一次头孢，所以我每天都控制液体滴速，白天化疗的一根管能和晚上的液体接上。今天晚上八点还没输完所有液体，护士看也不看就拿着头孢换了根新管，又浪费我们三四十，生气又无可奈何。　　7日，今天的血常规很好，白细胞6.4，血红蛋白91，血小板377，中性粒4.34，crp4.06，没想到我们用这么重的方案，白细胞还能自己升到正常，crp也已经正常了。今天备案成功了，一切都是最好的结果。　　8日，今天早晨护士来抽血，查甲胎只需要两毫升，老护士在宝贝大腿根抽动脉血，接管的是实习护士，也不懂够量就拔管，最后抽了一满管。气得我想发火却忍住了，后来想想这次化疗出的三次乌龙，我忍无可忍，这口气一直憋到八点查房时，准备找护士长投诉。　　我们在这化疗一年多了，和护士们都挺熟，我也不是故意找茬，可护士们能不能替我们着想，让我们的孩子少受点罪，让我们家长节省点不必要的开支？先是护士坚持抽胳膊的血，孩子挨了两针还多浪费两毫升血，接着又浪费我们一根输液管，这又浪费我们半管血，这些问题在你们看来是小事，积攒多了对于我们就不是小事，我们这些家庭已经如此艰辛，能不能多暖暖我们的心？结果今天护士长不上班，我憋了一肚子的气和牢骚，又咽下去了……　　上午甲胎结果出来了，6.6，多么正常又吉利的数字！医生高兴地来给我报喜，我更是激动地非要医生把单子打出来给我带着回家，化疗前和化疗后这才隔了十天，甲胎降了这么多，我怎能不激动？喜极而泣！　　
　　希望宝宝创造奇迹！
　　9.四度骨髓抑制（第一次感染）　　11月12日，今天是二疗的第十天，下午闺女突然发烧到38.9度，喂了退烧药。因为她之前的感冒还没好利索，所以我也没有特别担忧，结果晚上又烧起来，一直在38.5-39.5徘徊，我感觉不妙了，夜里频繁地给她擦洗、量体温，所幸后半夜还算平稳。　　13日，上午闺女又烧到38.5，我和老公带她去市医院查了血常规和crp，医院里人很多，结果又不能马上出来，我们就回家了。中午宝贝又烧到39度，我让老公吃完饭赶紧去医院取结果。他打来电话，crp65.04，白细胞0.29，血红蛋白75，血小板86，中性粒0.03。由于血象异常，检验员不给结果，让我们再去复查一次。我说就是化疗后的骨髓抑制感染了，不用复查，不想让孩子多挨一针，可她就是不给结果。没有依据，我们也没法去医院打针输液。　　没办法，我给316的王主任打了电话，问这情况是不是必须住院了？主任说这血象很低，已经感染了很危险，不能在家处理，去医院直接上最好的抗生素。　　我让老公偷拍了结果往回赶，让姐夫带我俩去了肿瘤医院办住院。我找肿瘤科主任概述了孩子的情况，提交了孩子以往的病历，办了住院。医生根据拍的血常规结果开了升白针，做了抗生素的药敏，并专门给我们腾出来一个单间，并消毒处理。　　输上液后，我发现医生说的罗氏芬就是头孢曲松钠，就跟医生说我们之前在北京做过伤口药敏，对头孢曲松钠是耐药的，北京的医生让感染了直接用最好的抗生素，不能从低级一个个地试，主任说已经输上了比较好的三代头孢，先看看效果吧。　　这14个疗以来，这是我们第一次因为骨髓抑制感染而住院。以前那么多疗没感染过是我的功劳，但这次感染也是我的责任，都怪我太大意了，没想到异环磷酰胺和卡铂的方案伤血象这么厉害！化疗完各项合格的血象如今都已掉下来，白细胞更是低到了有史以来的最低点，都怪我沾沾自喜于化疗完的血象，忽略了骨髓抑制期，回家后没有给宝贝吃药预防。　　闺女这两天不吃不喝，每天早中晚发烧，今天晚上又烧到39.5，她无精打采地总要我抱着睡，不知道这茬罪几天能熬过去。　　聊城市人民医院是聊城最好的医院，作为三甲医院，看似对待结果谨慎，实则怕我们以结果偏差去医闹，怕自己担责任，没有站在患者的处境考虑问题。而聊城市肿瘤医院面对我单方面的叙述，没有本院的查血确认，直接按我的意愿给予治疗，或许在处理上不够谨慎，但对于我们当时的情况，却更加人性化，而且还批准我们用自己的雾化器给孩子做雾化，尽可能地给我们省钱。　　14日，早晨护士来抽血，我问都检查什么项目？当被告知除了住院的三管常规检查血以外，还有一管甲胎，我直接去找医生申诉：我们每次都是化疗前查甲胎，这次因为反弹，化疗完又查了一次，距现在还不到一周，我们过几天住院还要查，现在查没有意义，我不想让孩子多抽一管血。在我的再三请求下，医生同意了。　　我今天突然发现闺女眼角下有个红豆大的红点，不知道是不是皮下出血点，医生和护士看了都说问题不大。　　中午护士又来抽血，拿着两个大瓶子，说要做血培养和药敏，得抽12ml血。第一针护士长抽的，扎进去转了半天也没抽出来，闺女哭得歇斯底里，我气急了，跟她说我们不抽了，这两个检查刚做过，再做没有意义！她说已经开出来了，孩子已经扎了，不能不抽。她又重新扎了一针，可针头在里面动来动去还是抽不出来，我当时想发火推开她，旁边那个早晨抽血的护士说她来试试。我们按紧拼命反抗的闺女，她一个手扶住针头，一个手慢慢地接过针管，一眨眼就抽到了血，不过孩子血少，勉强抽了10毫升，分开装，凑合刚够做这两项检查。　　下午出来血常规的结果：白细胞0.7，血红蛋白70，血小板38，crp57.29。白细胞只升了一点点，血小板降了一大半，护士又来打了升白针，我继续给她吃金薯叶升板。　　下午护士来给闺女的PICC换了药，宝贝很配合。上次在这个医院换药已经是去年的事了，宝贝害怕抵抗加上护士技术生疏，还废了一根管。　　今天白天闺女一直没发烧，结果晚上又烧到37.9，听病友说，骨髓抑制期里发烧，血小板还会降，再降就危险了，求老天保佑我们。　　15日，主任认为我们之前的甲胎起起伏伏，包括复发后换了方案依然如此，说我们治得效果不好，而且每天查房时都告诉我孩子的病没有希望，做好心理准备。这里接收的所有肿瘤患儿，没一个治好的，唯一一个活的时间长的，是本院医生的孩子，两岁时患白血病在北京治好了，六岁时复发走了……我见过太多治好的孩子了，觉得他们就是井底之蛙，我也就左耳听，右耳出，无视他们的谬论。　　今天让老妈来了，我一个人在医院照顾孩子实在是连饭都吃不上，孩儿她爹上班时间紧，她爷爷也不管不问，我只好麻烦她姥姥了。　　中午闺女又烧到38.2，下午查的血常规：白细胞0.7，血红蛋白65，血小板16。白细胞没变化，血小板已经跌破20了，我找医生约板，医生说再观察一下，血小板的寿命只有几天，输了也白输，过去这两天就回升了。　　晚上宝贝又烧到37.7，吃的不多的饭和药都吐了，蔫蔫地半睡半醒着，每天喝两支金薯叶也吸收不了，拉得像膏药，血小板一点没升。　　16日，上午我发现闺女脖子上一排血点，赶紧叫来医生，医生看了看说是孩子肚兜上的绳勒的，血小板低注意别磕着碰着。　　下午的血常规：白细胞1.7，血红蛋白60，血小板10，白细胞升了点，血红蛋白每天都在下降，血小板已经低到很危险的境地了，我要求输板，医生说要预约，先打一针白介素-11看看能不能升上来，能升上来就不输板，毕竟输血制品有风险。　　宝贝的两个小胳膊上打完升白针和升板针，医生给我送来病重通知单让签字，说是四度骨髓抑制，必须下病重的医嘱。我不想签字，医生说家长签了字就按重症病人对待，出现状况，医生护士能及时救治，不一定说孩子病危了，签字是个必须的程序，孩子的血小板回升了就给撤销病重。　　我查了下骨髓抑制程度分为0～Ⅳ级，Ⅳ级是最重度的骨髓抑制：白细胞(0～1.0)×109/L ，血红蛋白&65g/L，血小板&25×109/L。如果处理不当是要命的！　　今天是我27周岁的生日，医生给我送来这样的生日礼物！老天磨炼人还有完没完了？算命的说我28以后转运，我这虚岁28快过完了也没见转运，我是该信命呢还是认命呢？我自认为我对得起天地良心，哪怕是现在的日子再艰难，看到病友众筹自己也会捐点爱心，陪孩子治病之余帮助病友解答问题、发帖子，就当是为孩子积德了。我相信我闺女以后定是人中龙凤，必将浴火重生。　　17日，中午我搂着孩子睡得迷迷糊糊，有个女生敲门进来，给我送了份馄饨，我以为是下班的护士，去护士站打听了一圈才知道是隔壁屋的好心家长，她孩子是尤文肉瘤，我去给她送钱，结果她又送了回来，弄得我好过意不去。　　中午闺女又烧到37.9，发烧快一周了，我都要疯了！今天的血常规：白细胞4，血小板18，血红蛋白54，中性粒2.8。依然是升白针和升板针各一针，最初是白细胞低，白细胞上去了血小板又低，血小板刚上去点血红蛋白又低，血红蛋白降得慢升得也慢，现在重度贫血，这次必须得输血了。　　18日，今天一早我就跟医生申请输血，查了血常规：白细胞9.6，血小板28，血红蛋白40。我找医生申请停了升白针，只打升板针，今天必须输上血。既然输血要抽三管血做检查，我想给孩子再输上板，医生说没必要，板已经是上升趋势，而且那么贵，几天就能升上来。　　交叉配血，又是两针才抽到，虽然心疼，但又不得不抽。　　聊城这边用血，必须先自助献血才能使用等量的血。我和老公两个月前刚献的，要间隔半年才能再次献血，之前在北京献的不能用，只好麻烦老公的表弟帮我们献了400cc血，孩子太小，分两天输。　　今天头孢和维生素C输完已经下午了，闺女一天没尿，我多次找医生开利尿剂，医生一直让多喝水继续观察。　　下午输上血后，宝贝像苏醒的白雪公主，立马满血复活了，从床上爬起来玩。输完血医生又给补了液体，可她依然没尿。维C+头孢250ml+盐水200ml+血200ml+盐水250ml，所有的液体接近输完时已经晚上九点了，输了这么多液体，闺女一整天没尿，我强烈要求医生给用上速尿，这一天的进出量已经完全不成正比，我怕把孩子的肾憋坏了。值班医生给闺女用了速尿后，不到半个小时就排尿了，我也松了一口气。　　19日，早晨我给闺女换药时，发现她刚长好的伤口处有个小眼，好像那个小洞还是愈合得不够好。　　下午输完血查了血常规，白细胞9.6，血红蛋白126，血小板32，中性粒7.9，血象恢复地都不错，又打了一针升板针。已经两天没发烧了，血培养五天的结果显示无菌，我去申请了出院。　　回家后的闺女状态很好，晚上喝了两小碗粥，吃了一个蛋黄，刚从医院回家，调养两三天又该化疗了。　　20日，早晨给闺女换药时，发现那个针眼又大了，里面有点白、有点硬，我挤住伤口，从里面挤出很多分泌物，牙签般的伤口又变得很深了，我赶紧临阵磨枪，给她炖了一只鸽子补补。　　21日，闺女咳嗽已经快一个月了，陆陆续续地看了三家医院，攒了一堆药，输液、雾化也不见好，每天消炎止咳的药和补血象的药有十几种排着队喂，可怜了我的好闺女，真佩服她每天受尽病痛折磨还如此乖巧听话。　　又要遭受新一轮的考验了，这次我们去北京化疗备案成功，愿我们此行一切顺利！　　
　　默默祝福！　　
　　@名侦探武则天
20:48:00　　9.四度骨髓抑制（第一次感染） 　　11月12日，今天是二疗的第十天，下午闺女突然发烧到38.9度，喂了退烧药。因为她之前的感冒还没好利索，所以我也没有特别担忧，结果晚上又烧起来，一直在38.5-39.5徘徊，我感觉不妙了，夜里频繁地给她擦洗、量体温，所幸后半夜还算平稳。 　　13日，上午闺女又烧到38.5，我和老公带她去市医院查了血常规和crp，医院里人很多，结果又不能马上出来，我们就回家了。中午宝贝又烧到39度，我让老公吃完饭赶紧去医院取结果。他打来电话，crp65.04，白细胞0.29，血红蛋白75，血小板86，中性粒0.03。由于血象异常，检验员不给结果，让我们再去复查一次。我说就是化疗后的骨髓抑制感染了，不用复查，不想让孩子多挨一针，可她就是不给结果。没有依据，我们也没法去医院打针输液。 　　没办法，我给316的王主任打了电话，问这情况是不是必须住院了？主任说这血象很低，已经感染了很危险，不能在家处理，去医院直接上最好的抗生素。 　　我让老公偷拍了结果往回赶，让姐夫带我俩去了肿瘤医院办住院。我找肿瘤科主任概述了孩子的情况，提交了孩子以往的病历，办了住院。医生根据拍的血常规结果开了升白针，做了抗生素的药敏，并专门给我们腾出来一个单间，并消毒处理。 　　输上液后，我发现医生说的罗氏芬就是头孢曲松钠，就跟医生说我们之前在北京做过伤口药敏，对头孢曲松钠是耐药的，北京的医生让感染了直接用最好的抗生素，不能从低级一个个地试，主任说已经输上了比较好的三代头孢，先看看效果吧。 　　这14个疗以来，这是我们第一次因为骨髓抑制感染而住院。以前那么多疗没感染过是我的功劳，但这次感染也是我的责任，都怪我太大意了，没想到异环磷酰胺和卡铂的方案伤血象这么厉害！化疗完各项合格的血象如今都已掉下来，白细胞更是低到了有史以来的最低点，都怪我沾沾自喜于化疗完的血象，忽略了骨髓抑制期，回家后没有给宝贝吃药预防。 　　闺女这两天不吃不喝，每天早中晚发烧，今天晚上又烧到39.5，她无精打采地总要我抱着睡，不知道这茬罪几天能熬过去。 　　聊城市人民医院是聊城最好的医院，作为三甲医院，看似对待结果谨慎，实则怕我们以结果偏差去医闹，怕自己担责任，没有站在患者的处境考虑问题。而聊城市肿瘤医院面对我单方面的叙述，没有本院的查血确认，直接按我的意愿给予治疗，或许在处理上不够谨慎，但对于我们当时的情况，却更加人性化，而且还批准我们用自己的雾化器给孩子做雾化，尽可能地给我们省钱。 　　14日，早晨护士来抽血，我问都检查什么项目？当被告知除了住院的三管常规检查血以外，还有一管甲胎，我直接去找医生申诉：我们每次都是化疗前查甲胎，这次因为反弹，化疗完又查了一次，距现在还不到一周，我们过几天住院还要查，现在查没有意义，我不想让孩子多抽一管血。在我的再三请求下，医生同意了。 　　我今天突然发现闺女眼角下有个红豆大的红点，不知道是不是皮下出血点，医生和护士看了都说问题不大。 　　中午护士又来抽血，拿着两个大瓶子，说要做血培养和药敏，得抽12ml血。第一针护士长抽的，扎进去转了半天也没抽出来，闺女哭得歇斯底里，我气急了，跟她说我们不抽了，这两个检查刚做过，再做没有意义！她说已经开出来了，孩子已经扎了，不能不抽。她又重新扎了一针，可针头在里面动来动去还是抽不出来，我当时想发火推开她，旁边那个早晨抽血的护士说她来试试。我们按紧拼命反抗的闺女，她一个手扶住针头，一个手慢慢地接过针管，一眨眼就抽到了血，不过孩子血少，勉强抽了10毫升，分开装，凑合刚够做这两项检查。 　　下午出来血常规的结果：白细胞0.7，血红蛋白70，血小板38，crp57.29。白细胞只升了一点点，血小板降了一大半，护士又来打了升白针，我继续给她吃金薯叶升板。 　　下午护士来给闺女的PICC换了药，宝贝很配合。上次在这个医院换药已经是去年的事了，宝贝害怕抵抗加上护士技术生疏，还废了一根管。 　　今天白天闺女一直没发烧，结果晚上又烧到37.9，听病友说，骨髓抑制期里发烧，血小板还会降，再降就危险了，求老天保佑我们。 　　15日，主任认为我们之前的甲胎起起伏伏，包括复发后换了方案依然如此，说我们治得效果不好，而且每天查房时都告诉我孩子的病没有希望，做好心理准备。这里接收的所有肿瘤患儿，没一个治好的，唯一一个活的时间长的，是本院医生的孩子，两岁时患白血病在北京治好了，六岁时复发走了……我见过太多治好的孩子了，觉得他们就是井底之蛙，我也就左耳听，右耳出，无视他们的谬论。 　　今天让老妈来了，我一个人在医院照顾孩子实在是连饭都吃不上，孩儿她爹上班时间紧，她爷爷也不管不问，我只好麻烦她姥姥了。 　　中午闺女又烧到38.2，下午查的血常规：白细胞0.7，血红蛋白65，血小板16。白细胞没变化，血小板已经跌破20了，我找医生约板，医生说再观察一下，血小板的寿命只有几天，输了也白输，过去这两天就回升了。 　　晚上宝贝又烧到37.7，吃的不多的饭和药都吐了，蔫蔫地半睡半醒着，每天喝两支金薯叶也吸收不了，拉得像膏药，血小板一点没升。 　　16日，上午我发现闺女脖子上一排血点，赶紧叫来医生，医生看了看说是孩子肚兜上的绳勒的，血小板低注意别磕着碰着。 　　下午的血常规：白细胞1.7，血红蛋白60，血小板10，白细胞升了点，血红蛋白每天都在下降，血小板已经低到很危险的境地了，我要求输板，医生说要预约，先打一针白介素-11看看能不能升上来，能升上来就不输板，毕竟输血制品有风险。 　　宝贝的两个小胳膊上打完升白针和升板针，医生给我送来病重通知单让签字，说是四度骨髓抑制，必须下病重的医嘱。我不想签字，医生说家长签了字就按重症病人对待，出现状况，医生护士能及时救治，不一定说孩子病危了，签字是个必须的程序，孩子的血小板回升了就给撤销病重。 　　我查了下骨髓抑制程度分为0～Ⅳ级，Ⅳ级是最重度的骨髓抑制：白细胞(0～1.0)×109/L ，血红蛋白&65g/L，血小板&25×109/L。如果处理不当是要命的！ 　　今天是我27周岁的生日，医生给我送来这样的生日礼物！老天磨炼人还有完没完了？算命的说我28以后转运，我这虚岁28快过完了也没见转运，我是该信命呢还是认命呢？我自认为我对得起天地良心，哪怕是现在的日子再艰难，看到病友众筹自己也会捐点爱心，陪孩子治病之余帮助病友解答问题、发帖子，就当是为孩子积德了。我相信我闺女以后定是人中龙凤，必将浴火重生。 　　17日，中午我搂着孩子睡得迷迷糊糊，有个女生敲门进来，给我送了份馄饨，我以为是下班的护士，去护士站打听了一圈才知道是隔壁屋的好心家长，她孩子是尤文肉瘤，我去给她送钱，结果她又送了回来，弄得我好过意不去。 　　中午闺女又烧到37.9，发烧快一周了，我都要疯了！今天的血常规：白细胞4，血小板18，血红蛋白54，中性粒2.8。依然是升白针和升板针各一针，最初是白细胞低，白细胞上去了血小板又低，血小板刚上去点血红蛋白又低，血红蛋白降得慢升得也慢，现在重度贫血，这次必须得输血了。 　　18日，今天一早我就跟医生申请输血，查了血常规：白细胞9.6，血小板28，血红蛋白40。我找医生申请停了升白针，只打升板针，今天必须输上血。......　　-----------------------------　　愿安好！！！　　
　　请问这个肿瘤和什么有关系的，我一直都在纠纠结，怨恨自己，人家也一样怀孕，我也一样怀孕，为什么会造成孩子这么痛苦，觉得好愧对孩子！
　　看哭了，心疼楼主，孩子一定会好起来的，一定会的
　　@名侦探武则天
14:42:00　　7.伤口脂肪液化，术后一疗（A方案） 　　10月3日，赵医生值班，他看过伤口后，给我们办了出院。美辰妈说她家术后一直竖着或躺着抱，伤口撑得很宽。我很庆幸闺女术后一直趴着不动，二次手术的伤口才能愈合地这么好，像一条细线，如此完美。 　　出院后我们直接打车到316医院办了住院，我们术后要换方案，又恰逢国庆假期，暂时没法化疗，只查了入院的血常规，结果很好，白细胞10.1，血红蛋白120，血小板400。看...　　—————————————————　　发现甲胎漏写了一次，10月9日，二次术后一疗前甲胎9.54（0-9)，主任说一直下降，算是正常了。　　
　　10.一切回到原点！（甲胎再次反弹）　　11月23日，我们乘凌晨的火车赶往北京，早晨到站后直接去儿童医院买了化疗药卡铂和汐妈推荐的止咳药。　　在316办了住院后，就去验血常规，检验员说血红蛋白高了，上次出院时90+，这次升了太多了，再复检一次。我说孩子刚输了两袋血，四天前查的就是128，她仍然坚持让复检，我特意问了检验员，血红蛋白120+，血小板150+，很正常的血象，她非让孩子再挨一针。　　复检结果血红蛋白120，血小板194，白细胞8，中性粒3.56，一眨眼血小板还高了。　　验完血就让医生给闺女开了雾化，咳嗽一个月了还不见好，疗越来越重，有了前几天感染的经历，再也不敢麻痹大意了。安排妥当，就让老公回去了，不想耽误他明天上班，我一个人就能陪她化疗。　　11月24日，天昊爸查找了各种可以上访的途径，发现关注微信公众号：中国政府网，下载国务院app就能给总理留言，但是有400字限制，让我帮忙写段诉求文字，大家一起套用留言，尽可能地让有关部门注意到我们这个群体。虽然我一个人照看孩子很忙，但还是尽快用手机编辑出来发给大家样稿：　　尊敬的总理，您好！我是一个来自山东聊城的母亲，我两岁的女儿去年查出了骶尾部恶性生殖细胞肿瘤并双肺转移，目前孩子已经历了两次手术和14次化疗，花费二十多万。　　恶性肿瘤已成为儿童死亡的第二大原因。儿童肿瘤的治愈率非常高，但由于家长和医生对儿童肿瘤不了解、不够重视，无法做到肿瘤的早发现、早治疗，常常贻误最佳治疗时机。人们对于儿童肿瘤的认知主要局限于白血病，其实像神经母细胞瘤、肝母、肾母、横纹肌肉瘤、尤文肉瘤、生殖细胞瘤等其他恶性肿瘤的患儿也非常多。　　全国专业治疗儿童肿瘤的医院非常稀缺，而且有效药物的断货和耐药后急需的新药常常令我们的治疗受阻。　　受医保异地报销比例、范围等因素的限制，我们的有效报销比例非常低，而且大多数地方的慈善基金会也不提供儿童恶性肿瘤的救助。面对高昂治疗费，我们多数家庭已因病致贫。　　总理，我们非常需要政府、公益组织、医疗、科研、社保、媒体等部门的多方帮助，肿瘤患儿不应该被忽视。　　中午，医生告诉我“甲胎15.6，今天还化疗吗？”我的脑袋嗡地一声，好像天塌了！又回到第一次治疗时的情境了，我们一点一点地刚从悬崖底下爬上来看到点亮光，又重重地摔了下去……　　术后到化疗前甲胎降至正常，用了A方案后，二疗前甲胎反弹到15.5，隔了十天，用B方案化完后甲胎正常，三疗前甲胎又高了，这也太奇怪了！如果说B方案无效，化完就正常了，如果说有效，这才半个月就反弹到化疗前的数值了。我的脑子一片混沌，不知道该怎么办了，但是这次我不能再像去年一样继续化疗，在没有找到具体原因和合适方案的情况下，不能继续盲目化疗，损伤孩子又浪费金钱，当断则断。　　王主任同意暂停化疗，说也帮我问问祝主任。我得抓紧时间找新的出路。根据我这次治疗前的研究，AB之外，还有一个可行方案就是紫杉醇、异环磷酰胺、顺铂组成的TIP方案了，这个方案成人用的很普遍，孩子用的极少。我也不敢盲目拿主意，便加了成人卵黄囊瘤群咨询，因为我知道成人治疗卵黄囊瘤都是peb耐药后就用tip方案，我想问问紫杉醇方案对peb耐药的效果怎么样。成人群的人很敏感，也很冷漠，看我们是儿童患者，也不详细看我的病史和诉求，不给一点建议就把我踢了。管理员私聊我说大家都恢复地很好，害怕看见复发的，而且给不了儿童的治疗建议……　　后来成人群里一个叫“喜乐的心乃是良药”的姐姐加我，告诉我绝望的时候可以求助于上帝，祷告可以把自己的苦难说出来，信仰上帝能在心中燃起希望，给自己信心。以前有很多朋友给我传福音，但我是无神论者，对任何宗教信仰不感兴趣，而今治疗得不顺利，我现在也迷信了，想去算命，想给孩子改名，这次来京前还想去医院附近的卧佛寺拜拜佛，因为时间紧张就错过了。结果甲胎反弹后，临时抱佛脚开始信上帝祷告了，真应了那句老话，“家里有病人，不得不信神。”　　明天周五，不管是北儿、301或者协和，我必须挂上个号，如果我抢不到号，那又要等到周一了。　　25日，北儿APP零点放号，肿瘤外科的医生们对于化疗给不了我们好的建议，我提前盯着血液科马晓莉的号，结果放号一瞬间血液科都没号了。我失望地查其他医院的专家号，网上也挂不到，老公也来不了，我自己带着孩子去一个陌生的医院建卡挂号似乎又有点困难，心灰意冷时又看了一眼APP，竟然捡了个血液肿瘤的副主任号，莫非是我第一次祷告灵验了？感谢上帝眷顾！　　一早我就带孩子打车到北儿，焦急地等着叫号，一遍遍地在心里的乱麻中整理要问的问题，排到后才发现自己挂错了号，人家是血液副主任，不是血液肿瘤副主任，他专长是干细胞移植，对化疗不懂，考虑到我家最初有肺转移，就算做干细胞也不一定有效。我真是病急乱投医，来了一趟竟然白折腾，返程路上，我抱着孩子在公交车上哭了一路，那种无助和绝望没有几个妈妈体会过……　　小时候，我们家里姊妹众多，贫苦但是幸福；长大后，我一个人走南闯北打工，辛苦但是开心；结婚后，这两年经历的生老病死之苦，实在让我看不到人生的希望。早知道婚姻是座永无天日的坟墓，当初何必急着把自己埋葬？　　27日，闺女这两天延迟化疗，身体状态很好。特别贪吃，不知道和吃药、雾化里的激素是否有关，几天就胖了一斤。主任说祝主任让继续用ICEV化疗看看，我心想去年这情况就一直让用CPEB化着看看，盲目化疗没有意义。我说等周一问问301的专家再定吧！　　晚上，我把孩子的病史详细地整理好，发到好大夫网上，想咨询儿童肿瘤界的大咖，看了看也就重庆儿童医院的王珊最近在网上回复过，就向给她求助：　　病情描述：女，2岁，孩子去年查出骶尾部生殖细胞肿瘤并双肺转移。术前三次peb方案化疗，甲胎直线下降-139-52。日在北京儿童医院做的手术，第二天甲胎就正常了，可到第11天化疗时的甲胎呈上升状态7.23-12.59-21.2，术后一次peb方案，降幅不明显。六次cpeb方案（环磷酰胺+顺铂+依托泊苷+博来霉素），效果也一般。因为博来霉素有终生剂量，我们最后一次化疗时，博来霉素换成了长春新碱（cpev方案），术后化疗到结疗时的甲胎一直降得不明显，且时有波动21.2-15.4-12.7-9.6-5.7-12.1-5.9-10.1，术后甲胎正常三次，反弹三次，打了11个疗后停疗观察。　　停疗半个月后甲胎9.8，停疗一个半月后甲胎6.3，停疗两个半月后甲胎反弹至19.91，反弹后一直两周查一次甲胎，其中自己下降一次，后面持续上升，涨幅很小，19.91-17.7-19.37-21.31-24.71-30.46-51.34，停疗半年才发现病灶，大小约1.8*1.4*1.8cm，其内血流信号不明显。之前肺转残留的小结节影已经被全部吸收了。二次手术前一次pev（顺铂＋依托泊苷＋长春新碱）化疗，甲胎从63.2升至66.41，今年9月27日祝秀丹主任做的手术，术后第二天甲胎41.01，第11天降至9.54，行avcp（阿霉素，长春新碱，环磷酰胺，顺铂）方案化疗，二疗前甲胎反弹至15.5，换icev（异环磷酰胺，卡铂，依托泊苷，长春地辛）方案化疗，疗后甲胎降至6.6，到21天化疗时又反弹至15.6，我们家两次术后甲胎都能降至正常，术后化疗甲胎就反弹时高时低，这是什么原因？该怎么治疗？　　结果王珊没有回复，好大夫把问题派送给了天津肿瘤医院的王景福，王主任当天就给了回复：　　这个年龄段，正常的生殖细胞瘤治疗后，如果肿瘤得到有效控制，一般AFP会维持在较低水平，我们的经验是在5以下。　　我们也见到过一岁以下的患儿，化疗期间出现AFP波动，时高时低，但结束治疗后会持续维持正常，这就没问题，波动的原因可能跟化疗肝脏损害与再生修复有关。　　你们孩子这种波动水平，需慎重，毕竟既往是有远处转移。必要时可以追加PET-CT检查，或许能查到潜在病灶。治疗上我看了一下，常规药物已经用到极致，可供选择的药物不多。我的经验是可以采用以伊立替康或紫杉醇药物为主的化疗方案，有的病人会有意外收获的。　　我道谢后当即追问：我查到tip方案在成人卵黄囊瘤复发后应用效果很好，不知道儿童生殖细胞肿瘤的复发应用是否成熟。　　王主任回复：可以用，但紫杉醇预处理必须做好，需要有经验，伊立替康加顺铂也是一个选择，我有一个患儿肝转移，就是补加这个方案，很好。　　你们孩子常规化疗实在太多，毒性的累积及远期副作用需要注意。我个人意见是这样：1.最好做一下PET-CT全身评估，确定有无潜在病灶；2.尽早更换方案可能更好，}