版主好借贵版宣传一个神经系統免疫病，谢谢

最近一段时间，一个在网络上结识的女孩在网络消失了由于知道她是一个多发硬化性患者，不免为她的近况担忧起来这个网名为“永远微笑”的女孩子几年来一直顽强和病魔做斗争，在网上我们只看到这个女孩的率真，积极热情，可爱……为了让疒友们有更好的交流,她建了第一个群/thread-18570-1-.cn/news//content_448641.htm

　　多发性硬化的疾病和视神经脊髓炎预后都属于自身免疫失调造成的中枢神经病变该病有四个显著特征：1、发于青壮年；2、容易复发；3、治疗费用贵；4、积极治疗预后效果一般较好。这种病发作急性在很短时间就出现失眠，瘫痪等嚴重症状治疗费用比较昂贵，反复发作又由于多发作于青壮年，正是创业的黄金时期给患者本人造成了很多大心里负担，患者家庭吔承受巨大的经济负担发作多次以后，很多家庭由于没有钱而放弃治疗这是相当可惜的，也是不应该的

　　“为求医，四处奔走傾其精力和财力”，这几乎是每一个病人的寻求治愈的急切心情写照相对的，其周围的环境他们身边的人们又是怎样的心境呢？父母焦心万一在他们有生之年不能治愈这类疾病，那么作古之后失去自理能力的孩子还能依靠谁？朋友们寒心好好的一个人就这样被剥奪了正常生活，打拼事业甚至拥有与平常人一样的婚姻和天伦之乐的权利。不了解情况的同事不安心她这病太奇怪了，会不会传染洳此的无奈与尴尬许多许多。

　　庆幸的是ms与nmo已经引起了世界发达国家越来越多人的关注，很多国家先后成立了疾病的协会组织并给予了患者很多支持和帮助，比尔盖茨还设立专 门的资金帮助本国ms患者而在今年５月２７日，多发性硬化国际联盟发起的世界首个多发性硬化日有４７个国家或组织参与和举行了各种相关活动，旨在引起全球对于这一疾病的关注呼吁社会对多发性硬化患者这一群体的援助和关爱。

　　同时我们国内的多患者人数激增，而社会对这类高发于年轻人中的慢性致残的疾病却所知甚少而所知者主要是医务人員，患者家属，以及保险工作者然而，虽然MS在世界各大保险公司的保险合同上被明确列为重大疾病引起了一定关注，但已经患病的患者很难获得与其他人相同的服务

　　网络的发达使众多患者及其家属逐渐走到了一起，大家相互交流治疗经验并互相安慰、共勉。這也是患者间仅仅能做的了同时，大家共有一个期待期待能够被社会所了解，希望有一天再不用担心碰触上异样的眼神也不用担心各种复发因素，并有一个和国外ms协会一样的社会大环境来帮助大家正确预防治疗这种疾病

　　为了微笑的女孩能永远微笑，为了帮助那些可以重新站起来的同胞我们需要和他们一起努力！

　　详细疾病介绍见跟帖

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